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法治日报全媒体记者 邢东伟 翟小功通讯员 陈琳
近日，海口海关快速完成两份罕见病患者血样的出境特殊物品卫生检疫审批，为两名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者及时用药治疗争取宝贵时间。
脊髓性肌萎缩症是2岁以下儿童“头号遗传病杀手”，是由脊髓前角α-运动神经元退化变性导致的常染色体隐性遗传病，以四肢与躯干进行性的肌无力和肌萎缩、继而导致全身多系统异常为主要临床特征。
据悉，该两名患儿（1名男婴15月大，1名女婴18月大）在用药前，需进行相关抗体检测，目前我国不具备相应的检测能力，需将患者血清运送至在荷兰的实验室进行检测，以确定患者是否符合用药要求。该药目前尚未在我国上市，但可通过海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区特许药械政策引进，患者计划在博鳌乐城用此药治疗。
海口海关获悉相关情况后，立即联系诺华制药公司、海南省人民医院、相关代理及物流公司等进行会商，并根据《出入境特殊物品卫生检疫审批管理规定》和患者实际情况制定专门的审批方案，简化审批手续，缩短审批流程，快速为患者血样出境办理审批手续，同时协调浦东海关办理血样出境报关等手续，畅通罕见病患儿血样出境检测快速通道。经荷兰的实验室检测结果显示，该两名患儿满足用药指征。
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